《好死不如赖活着》：一个艾滋病家庭的一年

这一年里，终于学会了直立行走，而这个家庭中唯一的幸存者，他的大姐马宁宁，也在这一年里知道了什么叫艾滋病，知道了什么叫生Si离别。”

    你看见衰败，你看见Si亡，你看见平凡而又离奇的人生，你也看见马深义抱着孩子在好好过。

    “什么是艾滋病？”

    “一种传染的病，传染……”宁宁抱着弟弟回答到。

    “这病可怕不可怕？”

    “可怕。”

    “你知道弟弟是不是艾滋病？”

    “是的。”

    “meimei呢？”

    “是的。”

    “爸爸呢？”

    “是的。”

    “你呢？”

    “不是的。”

    “是谁告诉你的？”

    “俺爸。”

    “你知道mama因为什么Si吗？”

    “得病。”

    “什么病？”

    “AiSi病。”因人容易Si去，当时会这么称呼艾滋病

    “你不怕弟弟meimei传染你？”

    “不怕。”

    “为什么？”

    “……”

    后记

    纪录片《好Si不如赖活着》拍摄于2001~2002年。

    1998年10月，《中华人民共和国献血法》实施，2006年3月，《血站管理办法》施行，这一系列血Ye安全管理法律法规的颁布，有效遏制了采血、供血中的艾滋病传播。

    2004年，中国正式施行“四免一关怀”政策——“免费抗病毒治疗、免费自愿咨询检测、免费母婴阻断、艾滋病遗孤免费就学以及对艾滋病患者家庭实施关怀救助”。这个政策是艾滋病防治最有力的政策之一。

    随着新药物以及新疗法的不断问世，艾滋病已经从当初的不治之症转化为了可控的慢X病，药物费用也大幅降低。

    而对于纪录片中的这一家人，从2004年起，《南方人物周刊》会每年对他们进行回访。

    纪录片拍摄10年后的2011年，大nV儿19岁，二nV儿和小儿子分别读初一和小学四年级，并没有像马深义之前听说的那样“只能活4岁”。在每天服用抗艾滋病药物的情况下，两个孩子除了容易感冒之外，没有别的症状。

    最后一次回访是在2016年，马深义表示，不想再每年被揭一次伤疤，于是持续12年的追踪结束。

    尽管我国艾滋病防治工作取得了明显的成效，但这个疾病并未离我们远去。2018年11月23日，国家卫健委新闻发布会指出，截至2018年底，我国估计存活艾滋病感染者约125万，估计新发感染者每年8万例左右，X传播是主要传播途径。艾滋病病毒携带者，依然是被恐惧、被误解的一群人，他们和这种疾病都需要更多的理解，艾滋病防治也需要每一个人的共同努力。

    文中图片均截图自纪录片《好Si不如赖活着》，B站可观看。

    本文来自微信公众号：果壳Guokr42，作者：黎小球