《好死不如赖活着》:一个艾滋病家庭的一年
《好Si不如赖活着》:一个艾滋病家庭的一年 果壳 果壳 关注 本文来自微信公众号:果壳Guokr42,作者:黎小球,题图来自:纪录片《好Si不如赖活着》 “我想跟踪拍摄一个艾滋病人家庭……反映生命的平等和尊严、母婴传播对生命的残酷戏弄。希望社会能够理解艾滋病人不是异类,他们b正常的生命更需要理解和支持。”——导演陈为军 2001年初夏,yAn光还不算太炽烈。春种已过,秋收未到,白日的文楼村安静得能听见树枝摇摆的声音。 村里一处普通的农家小院里,晾衣绳从这头延伸到那头,农具、木板车、凳子、鞋袜……各种东西散乱地放在地面上,像是许久没有好好收拾一番了。院子最里边儿是矮小的平房,门口的红sE对联儿在风吹日晒下褪了sE,变得残缺不全。屋里没有电灯,有些暗沉。 文楼村位于河南省驻马店市上蔡县,是中国最早被发现的艾滋病村。平房是马深义和雷妹的家。 一家五口,只有一人幸免于难 2001年是马深义和雷妹结婚的第九个年头。用雷妹的话说,当初的马深义除了一身衣裳,啥也没有,靠抬点r0U、抬点酒,给老丈人抬点彩礼,就把自己娶了回来。 “我当年可红火……我当年的照片都没有了。”坐在院子里的雷妹回忆起往事,脸上突然有了一丝少nV般的羞涩。 此时的雷妹已经病得很重了,衣服掩盖不住她的瘦骨嶙峋。挣扎着从床上起来后,她先是去拜了拜神,然后或许是外面yAn光和煦,她并没有继续回去躺着。 从床上起来后,雷妹开始拜神,她说这样能让自己舒坦、得劲。 家里有三个孩子,大nV儿马宁宁上二年级,脸上r0U乎乎的;二nV儿马荣bjiejie闹腾,时常嘻嘻哈哈唱着歌;小儿子马占槽还不会走路,也不会说话,经常光着PGU在院子里爬来爬去。 上世纪90年代初,村里掀起了“卖血脱贫”的风cHa0。为了维持生计,马深义和雷妹也加入了卖血大军。那时的采血通常是“血浆采集”,也就是在采血后分离出血浆,再将血细胞回输入人T。而在这个过程中,一些采血站会重复利用输Ye管和针头,这让包括马深义和雷妹在内的很多村民因“血Ye传播”感染了艾滋病病毒。 在当下,艾滋病以“X传播”为主,但上世纪十年代,“血Ye传播”是艾滋病的主要扩散途径。 那时,艾滋病相关的母婴阻断技术还没有推广。在不知情的情况下,马深义和雷妹又孕育了两个孩子,也就是马荣和马占槽,而他们都因为“母婴传播”感染了艾滋病病毒。大nV儿因为出生在两人卖血之前而幸免于难。 一家五口,只有大nV儿是这场灾难的幸存者。 一天一天地“熬”着 马深义说,村子里有“五多”——卖血的多、发病的多、小孩失学的多、孤男寡nV多、孤寡老人多