两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析

感受不到任何美好，而且永远也无法理解和联结的世界。

    作为母亲，我没有勇气第二次打开凡朵的视频，透过屏幕我能感受到巨大的伤心和难过，但我知道这些悲痛和丹志一家的痛苦b起来，不及万分之一。

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    对父母而言，得知孩子患上科凯恩氏综合征这样的罕见疾病，最大的痛苦不是看着孩子受苦，而是得知治疗无方，只能看着孩子等Si。

    这些年，为了给孩子治病，丹志跑过上海、北京、山东等不少城市的诸多医院，但凡听到一点新疗法他都愿意去尝试。但每一次答案都令人心灰意冷。

    目前，全世界现有的任何疗法都无法根治这种基因疾病，只有一些辅助疗法，b如康复理疗、营养治疗、手术治疗白内障摘除等、防晒来缓解症状。

    今年是凡朵做复健的第三年。除去节假日，每天丹志的妻子都会带着孩子去复健中心进行物理治疗。为此，老婆也把稳当的“铁饭碗”辞了。

    一千多天、风雨无阻。但是丹志告诉我，“好像除了心理安慰，能让自己觉得当爹妈的为孩子做了些什么外，并没有带来实质的康复效果。”

    “你知道吗？复健中心里多数是患有脑瘫的孩子。我从未想到，有一天自己会羡慕脑瘫孩子的父母。因为多数脑瘫是可以治愈的，至少也能让孩子做到生活自理。但我的nV儿永远不会有这样的机会了。”丹志说。

    来源：网络

    家里有一名无法医治好的孩子，摧毁的不仅是父母的JiNg神，对家庭财务、夫妻感情和生活社交带来的伤害也是正常家庭难以想象的。

    为了给凡朵检查治病，丹志和妻子不仅花光了所有积蓄，两边的父母也没少出钱出力。在北京、上海治疗期间，一住就是两三个月，为此还卖掉了家乡的一套小房子贴补开销。

    和妻子做基因筛查那天，丹志前一天刚拿到工资，税后一万多一些。费用缴完，账户里只有两百元。而凡朵每天的复健费用要两百元左右，虽然能报销一点，但也是杯水车薪。

    这三年来，妻子为了陪孩子治疗辞了工作，家里赚钱全靠丹志。丹志的老家是三线城市，作为资深会计，他月薪过万，这在上班族里工资算高的，但每个月必定月光。

    凡朵的医疗和复健费用每个月五千到六千是固定的。剩下的钱是丹志两口子的生活开销。

    “你们也不还房贷，老家生活成本也不像一线城市那么高，为啥每个月生活费要花四五千？”我问丹志。

    “我老婆只做孩子的饭，我们的饭她不管。所以每顿我们几乎都在外面吃，或者叫外卖，当然费钱了。只能周末回我爸妈家改善一下。”丹志说。

    我试着想象了一下丹志妻子每天的生活，早上醒来就要面对自己人生中最大的痛苦，陪孩子复健、负责孩子的吃喝拉撒睡、还要打起十二分的JiNg神防着孩子生病、晒伤、发炎。这么痛苦又无望的生活持续了三年，她无法再照顾丹志的生活或承担额外的家务很正常。

    “我老婆确实辛苦，但她帮着煮个面条、做顿饭的JiNg力和时间还是有的。孩子做完复健后一天最重要的事就完成了，她其实没有那么忙。她只是单纯不想做饭给我吃，也不愿意再花时间照顾这个家。”丹志在屏幕上敲出这段话。

    丹志说，这几年，他们夫妻之间的情分早